Στις τελευταίες δεκαετίες, τα ποσοστά διάγνωσης αυτισμού στις ΗΠΑ έχουν εκτοξευθεί — από 1 στα 2.000 παιδιά τη δεκαετία του 1980, σε περίπου 1 στα 31 σήμερα. Αυτή η εντυπωσιακή αύξηση έχει προκαλέσει ερωτήματα, ανησυχία, αλλά και έντονη παραπληροφόρηση. Πίσω από αυτή την αλλαγή βρίσκεται, σε μεγάλο βαθμό, μια ομάδα επιστημόνων που επιδίωξε κάτι θετικό: να εντάξει περισσότερα παιδιά με δυσκολίες στο φάσμα της φροντίδας. Ο Dr. Allen Frances, καθηγητής ψυχιατρικής στο Πανεπιστήμιο Duke και επικεφαλής της ομάδας που αναθεώρησε τα διαγνωστικά κριτήρια το 1994 (DSM-IV), παραδέχεται σήμερα τις συνέπειες των επιλογών τους.«Είναι μια μορφή mea culpa», είπε στο BBC. «Είχαμε καλές προθέσεις, αλλά άθελά μας δημιουργήσαμε σοβαρές παρενέργειες».

Από το Asperger στο «Φάσμα»

Η κρίσιμη αλλαγή ήρθε το 1994, όταν οι νέες οδηγίες συμπεριέλαβαν για πρώτη φορά το σύνδρομο Asperger, μια πιο ήπια μορφή αυτισμού, στον ίδιο διαγνωστικό άξονα. Το 2013, η έννοια επεκτάθηκε ακόμη περισσότερο: όλα τα υπο-είδη ενοποιήθηκαν υπό τον όρο «διαταραχή αυτιστικού φάσματος" (Autism Spectrum Disorder – ASD).

Αυτό είχε δύο άμεσα αποτελέσματα:

• Πολλοί άνθρωποι με κοινωνικές δυσκολίες ή διαφορετικές συμπεριφορές εντάχθηκαν στην κατηγορία του αυτισμού.
• Οι υπηρεσίες στήριξης και οι καλύψεις υγείας βασίζονται συχνά στη διάγνωση, με αποτέλεσμα να αυξάνονται οι επίσημες καταγραφές.

«Πολλά παιδιά χαρακτηρίστηκαν με σοβαρή διαταραχή, ενώ ίσως αντιμετώπιζαν μια φυσιολογική εκδοχή της ανθρώπινης ποικιλομορφίας», σημείωσε ο Frances.

Ο Κίνδυνος της Παρερμηνείας και της Παραπληροφόρησης

Η ραγδαία αύξηση στις διαγνώσεις τροφοδότησε και θεωρίες συνωμοσίας, όπως αυτή της ψευδούς σύνδεσης εμβολίων-αυτισμού, η οποία ξεκίνησε από μελέτη του 1998 που έχει από τότε αποσυρθεί και απορριφθεί από την επιστήμη. Ο ίδιος ο Frances δήλωσε:«Αισθάνομαι ένοχος που συμβάλαμε — έστω άθελά μας — στη γέννηση του αντιεμβολιαστικού κινήματος. Ήξερα από την αρχή ότι η αύξηση οφειλόταν στον ορισμό και στη διάγνωση, όχι στα εμβόλια».

Διάγνωση με Προσοχή και Ευαισθησία

Ο Frances επισημαίνει ότι η διάγνωση αυτισμού σε παιδιά δεν πρέπει να θεωρείται οριστική και αμετάκλητη: «Οι διαγνώσεις στα παιδιά θα έπρεπε να γράφονται με μολύβι, όχι με μελάνι», λέει. «Η κατάσταση αλλάζει, τα παιδιά εξελίσσονται και συχνά μια αρχική διάγνωση δεν αντικατοπτρίζει τη μελλοντική πορεία». Μάλιστα, μελέτες δείχνουν ότι ένα ποσοστό των διαγνώσεων μπορεί να σχετίζεται με άλλες ψυχικές καταστάσεις, όπως αγχώδεις ή καταθλιπτικές διαταραχές.

Συμπερίληψη, Όχι Στίγμα

Η ουσία αυτού του διαλόγου δεν είναι να περιοριστούν οι διαγνώσεις, αλλά να ενθαρρυνθεί μια πιο προσεκτική και ανθρώπινη προσέγγιση. Ο αυτισμός δεν είναι μια «επιδημία". Είναι μια μορφή ανθρώπινης διαφορετικότητας που χρειάζεται κατανόηση, αποδοχή και στήριξη, όχι φόβο ή πανικό. Η κοινότητα των αυτιστικών ατόμων δεν είναι «πρόβλημα προς επίλυση" — είναι πολύτιμο μέρος της κοινωνικής μας ποικιλομορφίας.