Μια μεγάλη επιστημονική μελέτη από τη Δανία αποκαλύπτει σημαντική αύξηση στις διαγνώσεις αυτισμού και ΔΕΠΥ μέσα σε μία δεκαετία. Πίσω όμως από τους αριθμούς αναδεικνύεται ένα βαθύτερο ζήτημα: η ανάγκη να κατανοήσουμε τη νευροδιαφορετικότητα, να καταρρίψουμε τα στερεότυπα και να δημιουργήσουμε μια κοινωνία που αναγνωρίζει και υποστηρίζει τις διαφορετικές ανάγκες κάθε ανθρώπου.

Για πολλά χρόνια, ο αυτισμός και η Διαταραχή Ελλειμματικής Προσοχής και Υπερκινητικότητας (ΔΕΠΥ) αντιμετωπίζονταν μέσα από περιορισμένες αντιλήψεις, στερεότυπα και συχνά ελλιπή ενημέρωση. Παιδιά που δυσκολεύονταν να ανταποκριθούν στις απαιτήσεις του σχολείου, που επικοινωνούσαν διαφορετικά ή που αντιλαμβάνονταν τον κόσμο με τον δικό τους τρόπο, δεν λάμβαναν πάντοτε την κατανόηση και την υποστήριξη που χρειάζονταν.

Σήμερα, η επιστημονική γνώση εξελίσσεται, η ενημέρωση διευρύνεται και ολοένα περισσότεροι άνθρωποι αποκτούν πρόσβαση σε διαγνωστική αξιολόγηση.

Μια νέα μεγάλη μελέτη από τη Δανία έρχεται να φωτίσει αυτή την αλλαγή, καταγράφοντας αύξηση περίπου 86% στον ετήσιο αριθμό διαγνώσεων αυτισμού και ΔΕΠΥ μέσα σε μία δεκαετία.

Το σημαντικότερο ερώτημα, ωστόσο, δεν είναι μόνο γιατί αυξάνονται οι διαγνώσεις. Είναι και τι μας αποκαλύπτει αυτή η εξέλιξη για τον τρόπο με τον οποίο αντιλαμβανόμαστε τη διαφορετικότητα.

Από τις 4.944 στις 9.179 διαγνώσεις μέσα σε δέκα χρόνια

Ερευνητές του Πανεπιστημίου Aarhus της Δανίας εξέτασαν στοιχεία περίπου 71.300 παιδιών που διαγνώστηκαν με αυτισμό ή ΔΕΠΥ κατά την περίοδο 2012-2022.

Σύμφωνα με τη μελέτη, που δημοσιεύθηκε στο επιστημονικό περιοδικό JAMA Psychiatry, ο ετήσιος αριθμός των διαγνώσεων αυξήθηκε από 4.944 το 2012 σε 9.179 το 2022, καταγράφοντας άνοδο περίπου 86%.

Η αύξηση αυτή δεν σημαίνει απαραίτητα ότι ο αυτισμός και η ΔΕΠΥ εμφανίζονται πλέον με την ίδια αναλογία συχνότερα στον πληθυσμό. Ο αριθμός των διαγνώσεων επηρεάζεται και από παράγοντες όπως η μεγαλύτερη ευαισθητοποίηση, η πρόσβαση σε υπηρεσίες αξιολόγησης και οι αλλαγές στις διαγνωστικές πρακτικές.

Η ουσία βρίσκεται στο ότι σήμερα αναγνωρίζονται νευροαναπτυξιακά χαρακτηριστικά που στο παρελθόν ενδέχεται να περνούσαν απαρατήρητα ή να ερμηνεύονταν λανθασμένα.

Τα παιδιά δεν χωρούν σε στερεότυπα και προκαθορισμένες εικόνες

Ένα από τα πιο ενδιαφέροντα ευρήματα της έρευνας είναι ότι το προφίλ των παιδιών που λαμβάνουν διάγνωση έχει μεταβληθεί.

Οι επιστήμονες ανέλυσαν 19 χαρακτηριστικά, μεταξύ των οποίων το οικογενειακό εισόδημα, το μορφωτικό επίπεδο των γονέων, η ηλικία τους, το βάρος γέννησης και η χρήση υπηρεσιών υγείας.

Το 2012, τα παιδιά με χαμηλό βάρος γέννησης είχαν 54% υψηλότερες πιθανότητες διάγνωσης αυτισμού ή ΔΕΠΥ σε σχέση με παιδιά φυσιολογικού βάρους. Το 2022, η διαφορά αυτή είχε περιοριστεί στο 17%.

Αλλαγές καταγράφηκαν και στο κοινωνικοοικονομικό υπόβαθρο των παιδιών που διαγιγνώσκονται.

Τα ευρήματα υποδηλώνουν ότι οι διαγνωσμένες ομάδες παρουσιάζουν πλέον μεγαλύτερη ομοιότητα με τον γενικό παιδικό πληθυσμό ως προς ορισμένα κοινωνικά και δημογραφικά χαρακτηριστικά.

Αυτό, όμως, δεν σημαίνει ότι οι ανάγκες των παιδιών είναι ίδιες ή ότι οι νευροαναπτυξιακές διαφορές τους έχουν μικρότερη σημασία.

Αντίθετα, μας υπενθυμίζει κάτι ουσιαστικό: ο αυτισμός και η ΔΕΠΥ δεν έχουν μία και μοναδική εικόνα.

Δεν υπάρχει ένας συγκεκριμένος τρόπος με τον οποίο «μοιάζει» ένα αυτιστικό παιδί ή ένα παιδί με ΔΕΠΥ. Κάθε άνθρωπος έχει το δικό του προφίλ δυνατοτήτων, δυσκολιών, εμπειριών και αναγκών.

Νευροδιαφορετικότητα: Δεν χρειάζεται να είμαστε όλοι ίδιοι για να έχουμε ίσα δικαιώματα

Η συζήτηση γύρω από την αύξηση των διαγνώσεων συνδέεται άμεσα με την έννοια της νευροδιαφορετικότητας.

Η νευροδιαφορετικότητα αναγνωρίζει ότι υπάρχουν διαφορετικοί τρόποι με τους οποίους λειτουργεί ο ανθρώπινος εγκέφαλος, επεξεργάζεται πληροφορίες, μαθαίνει, επικοινωνεί και αλληλεπιδρά με το περιβάλλον.

Ο αυτισμός και η ΔΕΠΥ αποτελούν διαφορετικές νευροαναπτυξιακές καταστάσεις, οι οποίες μπορούν και να συνυπάρχουν. Δεν εκδηλώνονται με τον ίδιο τρόπο σε όλους τους ανθρώπους, ούτε συνεπάγονται τις ίδιες ανάγκες υποστήριξης.

Για ορισμένα παιδιά, οι δυσκολίες μπορεί να εντοπίζονται κυρίως στην προσοχή, στην οργάνωση ή στην αισθητηριακή επεξεργασία. Άλλα μπορεί να χρειάζονται εκτεταμένη υποστήριξη στην επικοινωνία, στην καθημερινή διαβίωση και στην αυτονομία.

Η συμπερίληψη δεν σημαίνει ότι αγνοούμε αυτές τις διαφορές. Σημαίνει ότι τις αναγνωρίζουμε χωρίς να μετατρέπουμε τη διαφορετικότητα σε λόγο αποκλεισμού.

Ένα σχολείο που προσαρμόζει τις εκπαιδευτικές μεθόδους του, μια οικογένεια που έχει πρόσβαση σε κατάλληλη καθοδήγηση και μια κοινωνία που δεν στιγματίζει τις νευροαναπτυξιακές διαφορές μπορούν να αλλάξουν ουσιαστικά την καθημερινότητα ενός παιδιού.

Περισσότερες διαγνώσεις δεν σημαίνει ότι πρέπει να ξεχάσουμε όσους χρειάζονται μεγαλύτερη υποστήριξη

Η διεθνώς αναγνωρισμένη ερευνήτρια του αυτισμού Dame Uta Frith επισημαίνει ότι η επιστημονική κατανόηση του αυτισμού έχει διευρυνθεί σημαντικά τις τελευταίες δεκαετίες.

Ενώ παλαιότερα η διάγνωση συνδεόταν κυρίως με παιδιά που παρουσίαζαν έντονες δυσκολίες στην επικοινωνία και στην κοινωνική αλληλεπίδραση, σήμερα αναγνωρίζεται ένα πολύ ευρύτερο φάσμα χαρακτηριστικών και αναγκών.

Αυτή η εξέλιξη μπορεί να επιτρέψει σε περισσότερους ανθρώπους να κατανοήσουν τις εμπειρίες τους και να αποκτήσουν πρόσβαση στην κατάλληλη υποστήριξη.

Ταυτόχρονα, όμως, δημιουργεί μια σημαντική πρόκληση.

Καθώς διευρύνεται η αναγνώριση του αυτισμού και της ΔΕΠΥ, είναι απαραίτητο να μη γίνονται λιγότερο ορατοί οι άνθρωποι με υψηλές ή σύνθετες ανάγκες υποστήριξης.

Ένα παιδί που χρειάζεται συνεχή βοήθεια στην καθημερινότητά του, ένα μη ομιλούν αυτιστικό άτομο ή ένας νέος που αντιμετωπίζει σημαντικά εμπόδια στην εκπαίδευση και στην κοινωνική συμμετοχή δεν πρέπει να μένει εκτός της δημόσιας συζήτησης.

Η πραγματική συμπερίληψη δεν αφορά μόνο εκείνους που μπορούν ευκολότερα να προσαρμοστούν στις υπάρχουσες κοινωνικές δομές. Αφορά εξίσου και όσους χρειάζονται περισσότερες προσαρμογές, πόρους και υποστήριξη.

Από τη διάγνωση στην αποδοχή: Το επόμενο βήμα για μια κοινωνία χωρίς αποκλεισμούς

Η έγκαιρη και αξιόπιστη διάγνωση μπορεί να αποτελέσει ένα σημαντικό πρώτο βήμα. Δεν αρκεί, όμως, από μόνη της.

Το πραγματικό ζητούμενο είναι τι συμβαίνει μετά.

Έχει το παιδί πρόσβαση στην κατάλληλη εκπαιδευτική υποστήριξη; Διαθέτουν οι γονείς την ενημέρωση και τις υπηρεσίες που χρειάζονται; Είναι το σχολικό περιβάλλον έτοιμο να ανταποκριθεί σε διαφορετικούς τρόπους μάθησης και επικοινωνίας; Μπορούν οι νευροδιαφορετικοί άνθρωποι να συμμετέχουν ισότιμα στην κοινωνική ζωή;

Αυτά είναι τα ερωτήματα που οφείλουν να συνοδεύουν τη συζήτηση για την αύξηση των διαγνώσεων.

Γιατί η αναγνώριση της νευροδιαφορετικότητας δεν πρέπει να περιορίζεται σε έναν ιατρικό φάκελο ή σε μια διαγνωστική κατηγορία.

Χρειάζεται να μεταφράζεται σε προσβάσιμη εκπαίδευση, εξατομικευμένη υποστήριξη, σεβασμό στην προσωπικότητα και ουσιαστικές ευκαιρίες συμμετοχής.

Χρειάζεται, επίσης, να ακούμε τις ίδιες τις φωνές των αυτιστικών ανθρώπων και των ατόμων με ΔΕΠΥ, καθώς και τις εμπειρίες όσων χρειάζονται εκτεταμένη υποστήριξη και των οικογενειών τους.

Το σημαντικότερο δεν είναι πόσα παιδιά διαγιγνώσκονται, αλλά πόσα παιδιά αισθάνονται ότι ανήκουν

Η αύξηση κατά 86% στις διαγνώσεις αυτισμού και ΔΕΠΥ δεν αποτελεί από μόνη της απόδειξη ότι περισσότερα παιδιά αναπτύσσουν αυτές τις νευροαναπτυξιακές καταστάσεις.

Αναδεικνύει, ωστόσο, ένα διαγνωστικό τοπίο που αλλάζει, καθώς η επιστήμη αναγνωρίζει ένα ευρύτερο φάσμα χαρακτηριστικών και οι κοινωνίες αποκτούν μεγαλύτερη επίγνωση της νευροδιαφορετικότητας.

Αυτή η αλλαγή είναι μια ευκαιρία να επανεξετάσουμε όχι μόνο τον τρόπο με τον οποίο αναγνωρίζουμε τις ανάγκες των παιδιών, αλλά και τον τρόπο με τον οποίο ανταποκρινόμαστε σε αυτές.

Γιατί κανένα παιδί δεν θα έπρεπε να χρειάζεται να κρύβει τις δυσκολίες του, να καταπιέζει τη διαφορετικότητά του ή να προσπαθεί διαρκώς να ανταποκριθεί σε ένα και μοναδικό πρότυπο συμπεριφοράς για να γίνει αποδεκτό.

Μια πραγματικά συμπεριληπτική κοινωνία δεν απαιτεί από όλους τους ανθρώπους να λειτουργούν με τον ίδιο τρόπο. Δημιουργεί τις προϋποθέσεις ώστε κάθε άνθρωπος να μπορεί να εξελιχθεί, να συμμετέχει και να ζει με αξιοπρέπεια.

Και ίσως αυτή να είναι η πιο ουσιαστική συζήτηση που πρέπει να ανοίξει πίσω από τα ποσοστά και τις επιστημονικές μελέτες: όχι πώς θα κάνουμε όλα τα παιδιά να μοιάζουν μεταξύ τους, αλλά πώς θα διαμορφώσουμε έναν κόσμο στον οποίο κανένα παιδί δεν θα αισθάνεται ότι περισσεύει.

Πηγή: Δανική μελέτη του Πανεπιστημίου Aarhus, δημοσιευμένη στο JAMA Psychiatry. Τα αριθμητικά στοιχεία βασίζονται στο δημοσίευμα που παρατέθηκε.